국가관리대상 희귀질환이 기존 926개에서 1017개로 추가 지정되며 의료비 지원도 강화된다.

보건복지부는 파르병, 코오간증후군, 맥락막결손, 긴QT증후군, 유전성 출혈성 모세혈관 확장증, 성인발병 스틸병 등 관리대상 희귀병 91개를 추가 지정했다고 16일 발표했다. <표 참조>

희귀질환자는 건강보험 산정특례 제도가 적용된다. 이 제도는 중증질환자와 희귀난치질환자에 대해 본인부담률을 경감해준다.

이 제도를 통해 희귀질환자가 혜택을 받으면 입원 및 외래 진료비는 10%만 부담하면 된다.

그러나 이 제도 혜택을 받지 못한 희귀질환자가 진료를 받을 때 입원 때 전체 의료비의 20%, 외래 때 30∼60%를 부담해야 한다.

추가 지정된 희귀질환의 산정특례는 내년 1월부터 실시될 계획이다.

이번 지정으로 4700명이 혜택을 볼 것으로 추산된다. 희귀질환 산정특례 대상자도 24만6000명에서 25만1000명으로 늘어난다고 복지부는 설명했다.

정부는 희귀질환관리법에 따라 유병인구가 2만명 이하이거나, 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환에 대해선 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 희귀질환으로 지정하고 있다.