노바티스의 데이비드 레논 회장이 ‘졸겐스마(Zolgensma)’의 가격을 옹호하고 나섰다.

이 약은 2세 이하의 소아 척수성 근위축증(SMA)을 치료하는 최초의 유전자 치료제로 미국 FDA 승인을 받았다. 지난해에는 데이터 조작 사실이 드러나 곤욕을 치르기도 했다.

노바티스는 지난해 5월, 졸겐스마 판매가를 210만달러(약 25억원)로 책정해 환자들의 비판을 촉발시켰다. 노바티스는 210만달러를 일시에 지불하거나, 매년 42만5000달러를 5년에 걸쳐 내는 할부도 제공한다. 또한 치료의 효과가 없을 경우 부분적으로 환불해 준다.

레논 회장은 최근 미국의학전문지 바이오마파 다이브와 가진 인터뷰에서 졸겐스마의 가격 정책에 대해 “의료비용의 투명성과 일반 대중의 의료비에 대한 이해는 크지 않다. 그냥 극단적으로 ‘210만 달러, 나는 이해할 수 없다. 그것은 틀림없이 터무니없다’라고 말하는 것은 매우 쉽다”며 “만약 내가 심장이식 수술에 200만달러가 들었다면, 사람들은 ‘나는 그것을 완전히 이해한다’고 말할 것”이라고 말했다. 즉, 가성비가 있다는 말로 해석된다.

그는 또 “우리는 약 300~400명이 졸겐스마로 치료될 것으로 예상한다”며 “우리는 사람들이 이러한 것들을 맥락에 두도록 하는 관련 투명성을 창출할 수 있도록 돕는 일을 더 잘 해야 한다”고 부언했다. 졸겐스마는 세계에서 가장 비싼 치료제긴 하지만, 1회성 치료제인만큼 단 한번의 투약으로 병이 치료된다는 점에서 비싸다고 하기 어렵다는 이야기다.

그러나 환자들의 모임인 ‘Patients for affordable drugs’ 등에선 “제약회사가 요구하는 어떤 금액이든 환자가 지불해야 하는 것은 우리의 시스템이 망가졌다는 것을 상징적으로 보여주는 것”이라며 비판하고 있다. 그러나 ‘임상과 경제 리뷰 연구소(Institute for Clinical and Economic Review)’ 같은 곳에선 적당하다고 평가하고 있다.

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