한국애브비(대표이사 강소영)는 대한의료사회복지사협회(회장 김린아ㆍ강동경희대병원 사회사업팀장), 한국희귀ㆍ난치성질환연합회(회장 이태영)와 지난해 4월 개정된 ‘희귀질환 관리법’ 등 제도와 복지 최신 정보를 반영해 ‘희귀ㆍ난치질환자를 위한 복지 정보 2020 개정판'을 발간했다고 23일 밝혔다.

정부 및 민간의 각종 희귀난치질환자를 위한 복지 정보를 한 데 모은 이 복지 책자는 한국애브비가 지속해 온 환자 중심 사회공헌 프로그램의 일환이다.

건강보험공단, 보건소, 주민센터, 지자체, 민간의 환자지원재단 및 단체 등 여러 운영 기관별 다양한 희귀ㆍ난치질환자를 위한 환자 지원 및 복지 사업들과 각기 다른 신청 대상, 방법 등의 정보가 망라됐다.

한국애브비는 대한의료사회복지사협회 등과 함께 해마다 바뀌는 다양한 복지 정보를 쉽게 찾고 활용할 수 있도록 해마다 개정판을 제공하고 있다.

복지 정보 책자는 의료비, 간병비, 생계비 등 재정적 지원과 안심콜과 쉼터, 장애 등록 및 돌봄 지원 등 각종 제도적 지원 정보를 쉽게 찾고 신청할 수 있도록 구성됐다. 2020년 개정판은 희귀ㆍ난치성질환 환자와 가족이 자주하는 질문을 추가해 환자들이 필요한 정보를 쉽게 이해하고 이용할 수 있도록 했다.

일부 지정된 희귀ㆍ난치질환들에 대한 환자 부담을 경감해주는 산정특례 제도와 아울러 건보료에 따라 치료비 걱정을 덜어주는 본인부담상한제, 환자 및 부양의무자 가구소득에 따른 정부 및 민간의 의료비 지원 복지 정보 등 다양한 정보로 구성됐으며, 치료비 지원뿐 아니라 간병과 치료로 생활이 곤란한 가구의 생계비를 지원하는 긴급지원사업 정보 등도 상세히 제공된다고 회사 측은 설명했다.

긴급 상황 때 지원이나 쉼터 이용 등의 정보 외에 환자가 사전에 자신의 질병 및 상황 정보 등을 등록해 긴급 상황 시 맞춤형 119서비스를 받을 수 있는 ‘유비쿼터스 119-안심콜서비스’ 제도도 소개됐으며, 환자를 위한 단기 숙박시설을 제공하던 희귀ㆍ난치질환자 쉼터에 희귀질환 관련 자조 모임과 관련 단체가 복지 프로그램을 진행할 수 있는 ‘프로그램실 이용 안내’ 정보도 새롭게 추가된 것이다.

혼자 일상 생활과 사회 생활을 하기 어려운 등록 장애인의 활동을 지원하는 ‘장애인 활동지원사업’과 환자 본인과 가족들이 일상생활에 부담을 덜 수 있는 돌봄 관련 복지 정보와 함께 장애 등록 및 혜택 정보도 지난해 7월 장애인 등급제(1~6급)가 폐지되고 장애 정도에 따라 중증 및 경증의 두 단계로 나뉜 사항도 이 개정판에 반영했다고 회사 측은 덧붙였다.

대한의료사회복지사협회 김린아 회장은 "환자에게 질병과 함께 찾아오는 심리ㆍ정서적, 경제적 어려움이 가족 구성원 전체의 어려움으로 확대되는 사례를 종종 접하게 되는데, 의료비ㆍ생활비 지원과 아울러 돌봄 지원 등 포괄적인 복지 정보 자료로 환자와 가족 분들의 걱정을 덜어주는 데 도움이 되길 바란다"고 말했다.

한국희귀ㆍ난치성질환연합회 이태영 회장은 "낯선 질병으로 고통을 겪고 있는 희귀ㆍ난치질환자의 부담을 덜어주기 위한 사회적 지원이 필요하다"며 "혼자서 정부와 민간의 여러 가지 복지 정보를 파악하기가 어려운 환자들이 책자를 통해 도움이 되길 바라고, 앞으로 이 질환에 대한 관심이 높아지길 기대한다"고 덧붙였다.

한국애브비 강소영 대표는 "여러 환자 지원 프로그램들이 있지만, 운영하는 기관별로 정보가 흩어져 있다보니 대상 환자들이 알고 도움받는 데 한계가 있어 환자 입장에서 희귀ㆍ난치성질환 복지 정보를 총망라해 지난 7년간 해마다 책자를 개정ㆍ발간해 왔다"며 "앞으로도 환자들의 삶에 변화를 이끄는데 도움이 될 수 있도록 혁신을 지속하고 가시화할 수 있도록 노력할 것"이라고 강조했다.