산정특례 대상 희귀병 및 중증난치질환이 확대된다. 산정특례는 진료비 부담이 큰 희귀 및 중증질환 등 환자의 본인부담률을 경감해주는 제도로, 새해부터 87개 질환 대상이 추가된다.

건강보험공단(이사장 김용익)은 고비용이 발생하는 희귀ㆍ중증난치질환자의 적정치료 보장과 의료비 부담을 낮추기 위해 올 1월1일부터 산정특례 대상 희귀질환 및 중증난치질환을 확대했다고 7일 발표했다.

이에 확대 질환의 진료비 본인부담률은 기존 입원 20%, 외래 30~60%에서 입원과 외래 동일하게 10%로 낮아져 환자 부담이 크게 줄어들게 된다. 

이번에 산정특례 대상 희귀질환으로 원추각막, 무뇌수두증, 글라스증후군 등 68개 질환이 추가됨으로써 해당 질환자 약 6400명이 의료비 경감 혜택을 볼 것으로 기대된다. 68개 질환은 희귀질환 1개, 극희귀질환 53개, 기타염색체이상질환 14개다. <표 참조>

새해 산정특례 적용 희귀질환은 기존 1014개에서 1086개로 늘어나고, 산정특례 희귀질환 혜택도 약 26만명에서 약 27만명으로 증가된다고 건보공단은 밝혔다.

또 중증 상병 코드가 분류돼 있지 않아 중증도를 파악할 수 없었던 중증 아토피성 피부염의 질병 코드 신설(작년 7월) 및 시행(올 1월)에 따라 중증 아토피피부염도 산정특례에 적용, 적정 치료 보장과 환자의 진료비 부담을 줄일 수 있게 됐다.

이와 연관돼 이달부터 건보 요양급여대상이 된 중증 아토피피부염 치료제인 듀피젠트프리필드주(사노피)의 약제비 본인부담금이 의료기관 종별에 따라 연간 27회 투여 때 약 500만원에서 1200만원 비용 부담이 발생했지만, 본인부담금 산정특례 적용으로 연간 200만원 가량의 비용만 부담하면 된다고 공단 측은 설명했다.

건보공단은 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 다양한 경로를 통해 지속적으로 수렴, 희귀질환관리위원회(질병관리청) 및 산정특례위원회(공단) 심의를 거쳐 희귀질환 산정특례 적용 대상을 확대해 왔다.

이번 산정특례 대상 확대로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건보 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비지원사업에 따른 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담이 크게 줄어들 수 있다고 공단은 강조했다. 

공단 관계자는 "앞으로도 진단기술 발달로 새롭게 진단되는 희귀질환 산정특례 적용 확대와 아울러 사회ㆍ경제적 부담이 큰 중증난치질환자가 적절한 치료를 받을 수 있도록 의료 접근성을 높이기 위해 지속적으로 노력해 나가겠다"고 말했다.