한국백혈병환우회, 한국GIST환우회 등 환자단체연합회(환연)는 중증건선 환자의 산정특례 신규등록 및 재등록 문제에 대해 건강보험 급여기준과 산정특례 등록기준을 동일하게 적용해야한다며 복지부와 건강보험공단에 제도 개선을 촉구했다.

2005년 9월부터 시행된 산정특례제도(본인일부부담금 산정특례제도)는 진료비 본인부담이 높은 암, 뇌혈관질환, 심장질환, 희귀질환, 중증난치질환, 결핵, 중증화상, 중증외상, 중증치매 등으로 치료받는 환자의 본인부담률을 0~10%로 경감하는 제도다.

강직성척추염, 크론병, 류마티스관절염 등 대부분의 면역계 질환들이 산정특례제도 시행 초기부터 대상 질환이었지만 건선은 전체가 아닌 ‘중증’ 건선에 한해서만 적용되었다. 2017년 당시 국민건강보험공단은 전체 약 150만명의 건선 환자 중 중증건선 환자는 약 2만2000명이라고 추산했다.

건강보험공단은 건선 환자 1인 당 급여비를 6만7273원으로 추계하며 “다른 질환에 비해 1인당 급여비가 높다”, “중증건선 환자가 타 질환에 비해 늘었다” 등의 해석을 내놓았다. 중증건선 환자의 건강보험 급여비가 타 질환에 비해 높을 수밖에 없는 이유는 그동안 중증건선 환자가 고가의 치료제를 쓸 수밖에 없었기 때문이다. 

환연은 이에 대해 "건선 환자가 얼마나 큰 경제적 부담에 놓여 있었는지를 보여주는 수치"라면서 "건강보험공단은 이를 아전인수식으로 해석해 투병과 경제적 부담이라는 이중고를 겪고 있는 건선 환자들이 마치 엄청난 혜택을 받고 있는 것처럼 오도하고 있다"고 주장했다.

환연에 따르면 중증건선은 2017년 6월 산정특례 등록이 시작된 이래 4년이 지나는 동안 약 4500명 만 등록되어 있다. 이는 산정특례 대상이 모든 건선 환자가 아니라 고가의 의료비 지원이 절실한 중증건선 환자만을 대상으로 제한했기 때문이다. 대부분 건선 환자들은 등록이 불가능한 실정이다.

특히, 강직성척추염, 크론병, 류마티스관절염 등 다른 면역질환과 비교해도 중증건선 산정특례 신규 등록 기간과 기준 조건이 엄격해 진입 장벽이 높다. 이로 인해 약 2만2000명 중증건선 환자 중 약 1만7500명 중증건선 환자들에게는 ‘그림의 떡’과 다름없는 제도로 만들었다. 또 산정특례 5년 재등록 기준 시점에 그동안 치료 효과가 있었던 기존 치료제의 ‘치료중단’을 재등록 조건으로 설정한 것은 오히려 건선 환자의 어려운 상황을 더욱 가중시켰다.

환연은 이같은 현실을 개선할 방안으로 "강직성척추염, 크론병, 류마티스관절염 등의 경우와 마찬가지로 중증건선에 대해서도 건강보험 급여기준과 산정특례 등록기준을 동일하게 적용해야 한다"고 주장했다.

또 "중증건선 환자가 5년 후 산정특례를 재등록할 때 치료 중이던 약물을 중단해야 한다는 불합리한 기준을 철회해야 한다"면서 "이러한 조건에 따라 중증건선 환자들은 재등록을 위해서 효과 있는 치료를 중단하거나 효과가 없어 실패한 치료법으로 돌아가야 하는 역설적인 상황에 놓일 수밖에 없다"고 밝혔다.

한편 환자단체연핪회에는 한국백혈병환우회, 한국GIST환우회, 한국신장암환우회, 암시민연대, 한국선천성심장병환우회, 한국건선협회, 한국1형당뇨병환우회, 한국신경내분비종양환우회, 한국HIV/AIDS감염인연대 KNP+ 등이 가입되어 있다.

 

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