한국희귀·난치성질환연합회(회장 이태영)는 31일 국회 보건복지위원회 소속 강병원, 강선우, 김원이, 서영석, 신현영 의원(더불어민주당)과 함께 '희귀질환 치료환경 개선을 위한 사각지대 해소방안을 논하다'라는 주제로 비대면 정책토론회를 개최했다. 한국희귀·난치성질환연합회의 유튜브 채널인 ‘엔젤스푼TV’를 통해 실시간 방송으로 진행된 이날 온라인 라이브 토론회에는 실시간 스트리밍 140여명이 참석해 성황을 이뤘다. 이태영 회장은 환영사에서 “이번 토론회가 희귀질환 지원제도의 사각지대와 현실적인 개선방안을 점검하고, 향후의 정책 방향성을 논의하는 토론의 장이 될 것으로 기대한다”고 했고, 강선우 의원은 개회사에서 “토론회를 통해 희귀∙난치성질환자 및 가족분들의 어려움이 조속히 해소되기 위해서 풀어야 할 과제의 우선순위를 논의하고, 실효성있는 개선방안을 위한 노력을 아끼지 않겠다”고 말했다. 서울대병원 소아청소년과 문진수 교수, 서울아산병원 알레르기내과 권혁수 교수, 호서대 제약공학과 이종혁 교수가 주제발표를 했다. 이날 조근지 단장증후군 환아 보호자, 한국유전성혈관부종환우회 민수진 회장, 뉴스더보이스헬스케어 최은택 편집국장, 질병관리청 희귀질환관리과 이지원 과장, 보건복지부 보험약제과 최경호 사무관이 토론자로 참여했다.[사진=한국희귀·난치성질환연합회]

 

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