한국백혈병환우회는 한국노바티스의 백혈병ㆍ림프종 CAR-T 치료제 ‘킴리아주’(Kymriah 티사젠렉류셀ㆍ사진)가 암질환심의위원회으로부터 보류 판정을 받자 이에 대한 시정과 제도개선 권고를 요청하는 진정서를 10월 1일 국가인권위원회에 접수하기로 했다고 30일 발표했다.

환우회는 국가인권위 앞에서 기자회견을 열고 “건강보험 등재를 신속하게 하지 않고 생명과 직결된 신약 건강보험 신속등재 제도 도입을 하지 않아 인권침해와 차별행위를 당했다”며 진정 이유를 설명한다.

킴리아는 재발성 불응성 B세포 급성림프구성 백혈병 환자와 미만성 거대 B세포 림프종 성인 환자 치료제로 허가받은 세계 최초의 CAR-T 치료제다. 한국노바티스가 3월 5일 식약처로부터 허가를 받아 ‘허가-급여평가 연계제도’를 통해 건강보험심사평가원에 급여 등재를 신청했다. 하지만 9월 1일 열린 암질환심의위원회에서 보류 판정을 받아 급여권에 진입하지 못했다. 킴리아는 1회 투약비용이 5억원인 ‘원 샷 치료제’로 비싼 약값이 보험 급여에 걸림돌로 작용하고 있다.

환자단체는 “킴리아 치료를 받지 못하면 3~6개월 이내 사망할 환자가 약 200여명이 있다”면서 급여 등재를 요청하고 있다. 이들은 암질심의 보류 판정에 대해 유감을 표명하면서 "킴리아를 신속등재제도에 포함시켜 빠르게 급여화 하라"고 요구하고 있다.

한편 백혈병환우회는 1일 오전 11시 40분부터 서울 여의도에 위치한 한국노바티스 사무실 앞에서 킴리아의 신속한 건강보험 등재를 위한 적극적인 재정분담 방안 마련을 촉구하는 릴레이 1인시위도 시작키로 했다.