이번 교육강좌는 KT&G 복지재단의 ‘저소득 희귀난치성질환 진단 지원 사업’의 후원으로 개최하는 것으로, 이날 △윌슨병의 개요 및 간질환의 치료(유전질환 전문센터 고정민 교수) △ 윌슨병의 신경학적 증상 및 치료(신경과 용석우 교수)에 대한 강의가 진행될 예정이다.

윌슨병은 구리대사의 이상으로 주로 간과 뇌의 기저핵에 과다한 양의 구리가 축적되는 유전질환이다. 전 세계적으로 3만 명 내지 10만 명 당 1명의 빈도로 발생하고, 보인자율은 90명 중 1명으로 비교적 흔한 유전이다. 소량의 구리는 인체 내에서 비타민만큼 필수적이다. 구리는 거의 모든 음식에 포함되어 있고, 건강한 사람이 체내 요구량보다 많은 구리를 섭취하게 되면 필요량 이상의 구리는 배설되지만, 윌슨병 환자는 그렇게 할 수 없으므로 문제가 생긴다. 구리는 출생할 때부터 축적되며, 많은 양의 구리가 주로 간이나 뇌에 침범해 간염, 정신과적 또는 신경학적인 증상을 초래한다. 환자는 황달, 복부 팽만, 토혈, 복통의 증상을 보이며, 진전(떨림), 걷고 말하고 삼키는데 어려움을 보인다. 증상이 악화되면 우울, 공격성 등의 정신과적인 문제를 나타내고, 여성의 경우에는 생리불순, 불임, 유산 등의 문제가 발생한다. 국내의 대사성 간 질환 중에서 가장 흔한 질환이며, 조기진단과 치료가 중요한 희귀 만성 간 질환이다.

이번 교육강좌는 윌슨병에 관심 있는 분이면 누구나 참석할 수 있고, 등록비는 없다. 다만 행사의 원활한 진행을 위해 사전에 전화(☎ 031-219-5979,4040)로 등록해야 한다.

아주대병원 유전질환 전문센터는 희귀질환으로 진단받았으나 적절한 진료와 상담, 전문적인 정보의 부족으로 어려움을 겪는 환자와 가족을 위해 2006년부터 정기적으로 교육강좌를 열고 있다. 교육강좌는 지금까지 12회를 개최해 오면서 같은 질환을 갖고 있는 환자와 보호자들의 공감대 형성과 정보교류의 장으로 자리를 잡았다.
출처: 아주대학교병원